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Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana Logo
Vérifié· 3 sources

Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Résumé

À propos de l'entreprise

L'activité principale de l'entreprise est de soutenir et d'accompagner les personnes atteintes de maladies génétiques rares et leurs familles. Cela inclut des offres d'information, un soutien financier, l'organisation d'activités de loisirs et de vacances ainsi que des conseils et une aide sociales. L'entreprise fonctionne comme une association et offre une plateforme aux personnes concernées pour se connecter et recevoir un soutien.

Généré par IA
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Secteur :
ONG & OSBL
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Soutien et conseil
Soutien et conseil individuels pour les personnes atteintes de maladies rares et pour les proches, avec des assistants sociaux; soutien psychologique en collaboration avec des psychiatres et des psychothérapeutes.
Soutien financier
Soutien financier pour les personnes résidant en Suisse italienne touchées par une maladie génétique rare, sur demande et selon les disponibilités de l’association.
Informer et sensibiliser
Rencontres d’information, cours et ateliers sur les maladies rares pour les patients, les proches, les médecins et les professionnels de la santé; sensibilisation des autorités, de la communauté scientifique et des citoyens.
Groupes de discussion et d’échange
Groupes de discussion et rencontres d’échange pour les patients, les proches et les jeunes, généralement toutes les 5 à 6 semaines en visioconférence ou sur place.
Groupe jeunes maladies rares
Un groupe de discussion dédié aux jeunes atteints de maladies rares, animé par Angelica Pennucci, avec des rencontres périodiques en ligne ou sur place.
Semaine de vacances
Semaine de vacances pour les utilisateurs de l’association, organisée chaque année dans différents lieux en Suisse et soutenue par des partenaires et des dons.
Registre suisse des maladies rares (RSMR)
Participation au registre national pour les personnes ayant un diagnostic ou un soupçon de maladie rare, afin de soutenir la recherche, d’établir des contacts avec d’autres personnes concernées et d’améliorer la prise en charge.
Presse

Médias

22 mai 2022Médias
Malattie genetiche rare, ‘La cucina di Manu’ dona 30mila franchi
laregione.ch
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Emplacement

Via Ada Martinoli 1a
6512 Giubiasco

En un coup d’œil

Forme juridique
Association
IDE
CHE-488.112.634
Fondée
2014 · 12 ans
Dernière modification au RC
17 juillet 2026
Effectif
11 à 20

Savoir

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Dès que Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana aura revendiqué ce profil, nous publierons ici ensemble des articles éditoriaux et des études de cas.

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