Soutien financier aux familles concernées

Aide financière pour les familles touchées par des maladies rares, notamment pour les thérapies, les moyens auxiliaires et les aides à la mobilité lorsque les coûts ne sont pas pris en charge par l'AI ou l'assurance-maladie.

Réseau familial KMSK

Adhésion gratuite à un réseau familial pour les parents concernés, avec échanges, entraide mutuelle et accès à d’autres offres comme des événements familiaux et un groupe d’entraide en ligne.

Événements familiaux KMSK

Événements familiaux gratuits pour les enfants atteints de maladies rares et leurs proches, avec des expériences partagées, des échanges avec d’autres familles et un allègement au quotidien.

Forum de connaissances KMSK sur les maladies rares

Forum annuel pour les parents concernés, les professionnels et les chercheurs, avec conférences d’experts, résultats d’études récents, tables rondes et participation sur place ou via livestream.

Livres de connaissances KMSK sur les maladies rares

Livres de connaissances gratuits sur la vie quotidienne, la génétique, les thérapies, les défis psychosociaux et la gestion de cas pour les familles concernées et les professionnels.

Plateforme de connaissances KMSK sur les maladies rares

Plateforme de connaissances numérique gratuite en allemand, français, italien et anglais, avec des informations pour les familles concernées et les professionnels.

Offre d’entraide numérique KMSK

Groupe d’entraide en ligne fermé sur Facebook pour les mères et les pères d’enfants concernés, avec échange d’expériences, conseils et entraide mutuelle.

Care for Rare Navigator

Offre de conseil numérique, assistée par IA, pour les familles touchées par des maladies rares afin de s’orienter au quotidien, de repérer tôt les situations pénibles et d’être orientées vers des services spécialisés.

Magazine KMSK SELFCARE sur les maladies rares

Magazine gratuit sur des sujets actuels autour des maladies rares, réalisé en collaboration avec des familles concernées et comprenant des témoignages et des articles de spécialistes.

Sensibilisation et travail médiatique sur les maladies rares

Sensibilisation du grand public et des milieux professionnels grâce à la présence médiatique, des campagnes, des clips vidéo et des actions thématiques sur les maladies rares.

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